Hoy se celebra el Día mundial de la hemofilia, y bajo el lema: “Acceso equitativo para todos: Reconocemos todos los trastornos de la coagulación”, dieron a conocer el trabajo y la visión de tratamiento para pacientes que realizan en la Federación Mundial de Hemofilia (FMH) que es modelo en la atención de personas con trastornos de la coagulación hereditarios y para que tengan acceso a la atención, sin importar su tipo de trastorno, su género, su edad o el lugar donde vivan.
“Nuestra visión, al igual que la de la Federación Mundial de la Hemofilia (FMH) es “Tratamiento para todos”. El Día mundial de la hemofilia es un día dedicado a las personas afectadas por los trastornos de la coagulación, ya sea porque padecen alguno o porque cuidan de alguien que lo padece. Pero no podemos olvidar que los gobiernos desempeñan un papel fundamental; es importante que reconozcan a los trastornos de la coagulación y apoyen a las personas que los padecen en sus respectivos países”, manifestaron.
Recordó que la celebración tiene el fin de continuar trabajando con miras a un mundo en el que todas las personas con hemofilia A o B, enfermedad de Von Willebrand (EVW) o cualquier otro trastorno de la coagulación, tengan acceso a diagnóstico, tratamiento y atención integral.
La hemofilia es un desorden hemorrágico hereditario, originado por mutaciones en el cromosoma sexual X, caracterizado por la disminución o ausencia de la actividad funcional de los FVIII (Hemofilia A) o FIX (Hemofilia B). La hemofilia afecta a individuos varones; un tercio de los casos surge como consecuencia de mutaciones espontá-neas.
Es una patología poco frecuente, aproximadamente 1 de cada 5.000 a 10.000 nacimientos Hemofilia A y 1 cada 30.000 a 50.000 nacimientos Hemofilia B. En Argentina hay aproximadamente 4500 pacientes con hemofilia.
Las manifestaciones clínicas de la hemofilia se caracterizan por sangrados espontáneos o secundarios a traumatismos, particularmente a nivel de las articulaciones (hemartrosis) y músculos (hematomas).
Las hemorragias más importantes y que más preocupan en un paciente con hemofilia, son las que ponen en peli-gro su vida, las que afectan al Sistema Nervioso Central, las hemorragias gastrointestinales, las hemorragias que afectan al cuello o garganta y las producidas por un traumatismo grave. Las hemartrosis, son las que afectan a las articulaciones, constituyen un 70-80% de todas las hemorragias y pueden provocar serias complicaciones en cuanto a dolor y movilidad, limitando así la posibilidad de realizar actividades de la vida diaria.
